Українські діти із діагнозом СМА мають шанс на життя лише завдяки небайдужості: Нікітка один із таких малюків
Найдорожче у світі лікування - понад два мільйони доларів лише за один укол – така вартість препарату, який може врятувати від смертельної хвороби - Спінально м’язової атрофії. В Україні МОЗ не забезпечує хворих ліками, тому люди змушені збирати кошти самі. І часу на це обмаль, чим раніше пацієнт почне приймати ліки, тим більше функцій вдасться зберегти.
ТСН розповідала про Захарчика влітку 2019. У нього перша форма СМА. З цією важкою формою хвороби дитина може не дожити до двох років. Тоді мамі лікарі сказали готуватися до смерті сина, бо в країні немає лікування. Родина була змушена поїхати до Польщі, щоб отримати життєво необхідну терапію. Тато хлопчика влаштувався на будівництво. «Від страхової безкоштовно отримували препарат. Якби я не виїхала – в мене б дитини вже не було б. Ці дітки живуть. Головне вчасно отримати терапію», - каже мама малюка Тетяна.
Каже – ще є проблема в тому, що такий діагноз дітям часто встановлюють запізно. З проблемою пізнього встановлення діагнозу зіткнулася родина Нікіти. Хворобу визначили, коли йому було майже півтора року. « Коли він народився було все добре, а потім в три з половиною місяці почав з’являтися дуже сильний тремор ручок, почала пропадати опора в ніжках. Ми зверталися до багатьох спеціалістів, всі нам призначали масажі і басейни, казали, що з часом все буде добре», - розповідає мама малюка Олена.
Родина збирає на найдорожчі ліки у світі - один укол «Золгенсма» коштує понад 2 мільйони 200 тисяч доларів. Препарат здатен "полагодити" зламаний ген та зупиняє прогресування хвороби. Батьки просять про допомогу. «Нам залишилося ще зібрати 46,5 млн грн. Для нас це сума дуже завелика і без допомоги добрих і чуйних людей ми не зможемо», - каже жінка.
Цей найдорожчий у світі укол 10-місячна Марійка отримала 2 місяці тому. Завдяки небайдужим людям її батьки — поки що єдині в Україні змогли назбирати на це понад 2 мільйони доларів. Укол зробили в Україні, бо тривалий переліт до США дитина не витримала б. На той час Марійка не могла самостійно ковтати, була під'єднана до апарата вентиляції легенів. Через тиждень після уколу їх виписали з лікарні. І ще 4 тижні після виписки медики контролювали стан дитини.
«Вона стала більш активна. Вона почала піднімати ручки. Якщо раніше вона могла підняти тільки до рівня ліктів, то зараз вона могла вже дотягнутися до іграшки. Більш активні почали бути ніжки, вона вже почала більше ковтати слюну», - розповідає мама Марійки.
Два препарати від СМА в Україні вже зареєстровані, але жоден не закуповуються за державні кошти. «За одним лікарських засобом зараз діє гуманітарна допомога, але вона також збігає кінця, цілий спектр діток отримують цей лікарський засіб. Ну і звичайно плануються мабуть закупівлі, тому, що зараз активно розглядаються справи цих пацієнтів – щодо включення їх у високовартісне лікування – підходять вони чи не підходять», - каже завідувачка центру орфанних захворювань Національної дитячої лікарні НДСЛ «Охматдит» МОЗ України Наталія Пічкур.
Але поки все вирішується йде час, який діти зі СМА не мають. Час дорогий і для Нікітки, адже чим раніше лікарям вдасться зробити цінний укол, то більше життєво важливих функцій можливо ще зберегти.
В Україні за неофіційними даними майже 300 дітей мають діагноз СМА. З одинадцяти тисяч новонароджених у одного діагностують цю хворобу.
Допомогти Нікіті можна за реквізитами:
ПРИВАТБАНК:
5363 5420 1248 4144 Крижний Антон
5168 7456 0684 2224 Крижний Антон.
5168 7456 0514 4754 Кольцова Олена
MONOBANK:
4441 1144 2370 7692 Крижний А.І.
Більше інформації і реквізитів https://www.facebook.com/help.nikita.sma